新 聞 / 活 動

講座- 「當我的基因成為你壟斷的商機:基因檢測的倫理與管理」

【時間】2017年 12月29日 (五) 19:30–21:30

【地點】左轉有書X慕哲咖啡 (台北市紹興北街 3 號 B1)

 

如果你可以知道你有哪些疾病的基因時,你會想知道嗎?你有權利知道嗎或不知道嗎?別人可以知道嗎?政府又是否應該補助讓每個人都可以有「預測未來」的機會?

 

隨著基因研究的發展日益成熟,基因研究及其使用逐成為社會關注的焦點。這不僅牽涉個人疾病預防與治療,更可能和用藥安全息息相關,例如,國內研究團隊曾建議HLA-B*1502基因檢測呈陽性者,避免使用卡巴氮平(Cambamazepine)類似藥物,以避免史帝文生-強生症候群及毒性表皮溶解症等嚴重藥害。而這幾年來關於基因標記研究的重大突破,對於發現某些遺傳性疾病,以及預防和治療某些癌症都有非常顯著的貢獻。然而,由於這些研究發現的成本往往相當可觀,因而引發基因這種「自然產物」(product of nature),其研究發現是否可以作為商業利益的專利保護的倫理爭論。

 

這個議題也隱含著一組深層的健康人權問題。除了這個「自然產物」被使用在研究上的相關倫理考量之外,其對人類健康突破性和關鍵性的研究發現的使用,往往伴隨著價格不斐的檢測成本,並可能成為一種商業利益和產業發展利基,而對於病患而言是否是一項人權侵害,一直都是各國科學、法律、產業相關領域爭論的焦點。針對有助於病患權益的「基因檢則」,政府該如何規範?國內外的經驗為何?而其中人權爭論的發展還有哪些?

 

本週【哲學星期五@台北】與【台灣健康人權行動協會】共同邀請了台灣受試者保護協會創會理事長、臺北榮民總醫院醫學研究部郭英調醫師,深入剖析這個在現代醫學發展不能忽視的重要議題,歡迎各界踴躍參與討論!

 

(感謝【青平台】、【左轉有書X慕哲咖啡】贊助場地,本活動自由入場、無需報名;無強制性消費,但是鼓勵大家在店內消費)。

 

【時間】2017年 12月29日 (五) 19:30–21:30

【地點】左轉有書X慕哲咖啡

【地址】台北市紹興北街 3 號 B1(捷運板南線,善導寺站 6 號出口)

【主持】 孫友聯 │台灣健康人權行動協會理事長、台灣勞工陣線秘書長

【主講】 郭英調 │台灣受試者保護協會創會理事長

【講者介紹】 郭英調 │臺北榮民總醫院醫學研究部、內科部感染科兼任主治醫師

 

計 畫 / 議 題

2017「看見不平等」:手機攝影徵件活動

我們在新聞上、書本中閱讀到許多的社會不公平,但生活中無處不在的不平等你/妳看到了嗎?你/妳辨識得出來嗎?

 

台灣健康人權行動協會自2015年成立以來,不斷透過舉辦講座、記者會、公聽會、製作並發送免費手冊DM等方式倡議健康不平等的議題,希望能喚醒各界之重視。2年多來,協會共舉辦了18場「健康人權行動講座」與民眾對話,我們發現許多民眾對於「健康不平等」的想像仍然停留在醫療資源分配不均的問題,而對於「健康人權」的關心也多在原住民、精障患者等弱勢者的法律權益,卻疏忽國家政策、貧窮、階級、文化對全體人民的影響。此外,民眾對於健康平等也會誤以為是要達到健康狀態平等(the right to be healthy),忽略其精神應該是追求健康機會的平等(the right to health)。

 

造成健康不平等主要的原因是來自於社會不平等。為了集結跨領域的力量,並讓社會各界重視台灣「健康不平等」的問題,台灣健康人權行動協會2017年預計透過「閱讀不平等讀書會」及「看見不平等攝影徵件活動」之方式,讓「健康人權」的問題可以跳脫衛生及醫療的思考框架,得以在生活各層面被看到。

 


 

「看見不平等」:手機攝影徵件活動簡章

 

主辦單位 社團法人台灣健康人權行動協會

 

補助單位 財團法人台灣民主基金會

 

參賽作品

 

參賽者親自拍攝之攝影作品,加入簡短文字敘述(文限250字內,並註明使用手機及拍攝地點),投稿作品每人限1件(單張系列不限,系列照片以五張為限)

 

報名資格

 

開放社會各界人士參與,不限參賽者身份、國籍。

 

注意事項

 

  1. 參賽作品必須為未於任何公開發行之媒體或展覽中發表之原創作品。
  2. 參賽者須確保對參賽作品享有著作權,作品涉及肖像權事宜由參賽者自行負責。
  3. 參賽作品必須為原創作品,若被檢舉經查屬實,須全額退回獎金獎品;若因而產生侵權之責任,概由參賽者自行負責。
  4. 參賽作品使用手機拍攝,像素值需達500萬以上之原始拍攝尺寸,交件格式為JPEG檔案。
  5. 參賽作品除一般增減光、反差、傳統暗房對照片能修改之調整外,以電腦或人工竄改、合成、作假、多次曝光之作品一律不接受。前述情況經查屬實一律取消評審或得獎資格。

 

報名及收件

 

 1.一律以數位檔案送件,不收紙本照片,彩色黑白不拘。 報名表連同參賽作品一起e-mail至 Taiwan.hri@gmail.com主旨:”2017看見不平等(參賽者姓名)”

 

2.每張照片單獨保存為JPEG格式, 照片檔案須大於500K

 

3.有疑慮之作品,評審團有權向參賽者調閱原始檔案。

 

4.所有參賽作品一律不退件。  

 

參賽作品收件時間

 

 2017年8月15日起 2017年9月30日止。頒獎時間地點另行公佈。

 

得獎作品發表

 

得獎名單將於2017年10月17日公佈於台灣健康人權行動網站,並於12月於北、中、南獨立書店展出。

 

特別說明

 

  1. 完成參賽手續之參賽者即同意主辦單位得使用參賽作品,並可重製、出版、展覽、網路張貼,或用於研討及文宣。使用過程主辦單位將尊重參賽者署名的權利。( 得獎作品之使用版權為創作者與社團法人台灣健康人權行動協會共有,創作者與社團法人台灣健康人權行動協會共同擁有作品發表權及使用權。)
  2. 得獎作品均有授予各傳播媒體報導刊載之權利。
  3. 得獎者接獲本會通知後,請提供身分證正反面影本,作為獎品發放及依法報稅依據。
  4. 得獎獎品一律依本公司指定款式為主,不得有兌換現金及更換其他商品之行為。
  5.  若有第三方對照片中的人事物或建築提出權利方面的聲明或不滿,參賽者應對相關法律事務負全部責任。

 

獎勵方式

 

金牌獎(一名)★獎金新台幣10,000元。

銀牌獎(一名)★獎金新台幣6,000元。

銅牌獎(一名)★獎金新台幣4,000元。

佳作(10名) ★台灣黑熊與石虎悠遊卡乙套

 

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「看見不平等」:手機攝影徵件活動報名表(下載)

 

作品名稱

 

拍攝時間

 

姓名

 

使用手機

 

拍攝地點

 

連絡電話

 

職業

 

 

 

 

作品說明

(250字內)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

專 欄 / 評 論

階級、疾病、意外與健康不平等

曾經在一場關於低薪的講座結束後,一位從事口腔癌防治的社工和我分享疾病防治和階級的問題。為了向檳榔族宣導口腔癌的相關訊息,她們常在夜裡出現在高速公路大車停車場發送防治手冊,當然,主要目的是希望大家可以遠離風險,例如,不要吃檳榔等。她生動的分享讓我印象深刻,尤其是和許多大貨車運將大哥互動和對話,更讓人體認這個健康議題和階級的高度關連性。印象中她轉述了運將苦中作樂的一句回應:「沒吃睡著可能會撞車死、吃了你又說我們會生病死,其實,如果有合理的薪水,誰會想要用命來博啊!不然,你去請我老闆說加薪好了,我們真的也不想那麼拼。」

 

無論是從政府勞動及交通相關統計資料,我們可以更一步瞭解問題全貌。根據勞保局2017年的勞工保險職業病給付按職業病成因給付的分類來看,腦心血管疾病給付84人次居前三名,分析其所屬職業類別,運輸及倉儲業就18人居次多,僅次於派遣和保全等支援服務業請領人數的23人,第三則為製造業16人。而這樣的排名在過去幾年來沒有太大的變化,除了因職業作業長時間維持單一坐姿而導致腦心血管疾病風險提高之外,在輪班、長工時和高壓下的工作型態造成的疲勞駕駛之外,休息時間不足和睡眠品質不良,不僅讓職業駕駛的健康亮起紅燈,更是造成交通意外事故的主要促因。

 

我們再根據2017年11月內政部的統計,雖然在車禍肇事車種中,仍以機車肇事475件(占44.98%)最多,自用小客車254件(占24.05%)次之, 大貨車87件、小貨車108件合占18.47%居第3;但從車種別肇事率觀察,大貨車以每萬輛發生5.20 件事故佔最多、大客車4.93件次之、營業小客車3.67件居第3。2017年,道路交通事故件數與受傷/死亡人數統計,肇事件數總統為285,376件,其中死亡人數為1,517人,受傷人數更高達378,602人,平均每天有4個死於交通事故,1,037人在交通事故中輕重傷。然而,從經驗上觀察,大貨車或大客車的交通事故往往伴隨著極為嚴重的死傷,因此,對於職業駕駛的健康和疲勞管控,也更顯得重要。

 

本文無意也無能力深究職業駕駛的職業傷害問題,而國內、外不乏相關研究標示這個行業職業風險和常見職業傷病,例如,勞動部早在2008年(勞委會時代)就已針對客運駕駛輪班制度與疲勞進行研究等,因此政府和業者應有足夠的資訊進行各項預防措施,避免職業駕駛身陷傷病險。著無庸議的,工作、勞動條件對於一個人健康的影響極為大,而作為一個關鍵健康社會決定因素(Social determinant of Health, SDHs)中,如何透過完整的政策,消弭不必要、可避免的致病因素,勞動部責無旁貸的必須結合交通部、衛福部等相關部會,共同研商有效降低職業駕駛健康風險的政策措施,包括改善勞動件和極盡所能落實各項可能的風險管控,讓勞工不必以犧牲健康來交換生活成本,也讓公共安全更能確保。

 

作者:孫友聯/台灣健康人權行動協會理事長、台灣勞工陣線秘書長