新 聞 / 活 動

講座- 「當我的基因成為你壟斷的商機:基因檢測的倫理與管理」

【時間】2017年 12月29日 (五) 19:30–21:30

【地點】左轉有書X慕哲咖啡 (台北市紹興北街 3 號 B1)

 

如果你可以知道你有哪些疾病的基因時,你會想知道嗎?你有權利知道嗎或不知道嗎?別人可以知道嗎?政府又是否應該補助讓每個人都可以有「預測未來」的機會?

 

隨著基因研究的發展日益成熟,基因研究及其使用逐成為社會關注的焦點。這不僅牽涉個人疾病預防與治療,更可能和用藥安全息息相關,例如,國內研究團隊曾建議HLA-B*1502基因檢測呈陽性者,避免使用卡巴氮平(Cambamazepine)類似藥物,以避免史帝文生-強生症候群及毒性表皮溶解症等嚴重藥害。而這幾年來關於基因標記研究的重大突破,對於發現某些遺傳性疾病,以及預防和治療某些癌症都有非常顯著的貢獻。然而,由於這些研究發現的成本往往相當可觀,因而引發基因這種「自然產物」(product of nature),其研究發現是否可以作為商業利益的專利保護的倫理爭論。

 

這個議題也隱含著一組深層的健康人權問題。除了這個「自然產物」被使用在研究上的相關倫理考量之外,其對人類健康突破性和關鍵性的研究發現的使用,往往伴隨著價格不斐的檢測成本,並可能成為一種商業利益和產業發展利基,而對於病患而言是否是一項人權侵害,一直都是各國科學、法律、產業相關領域爭論的焦點。針對有助於病患權益的「基因檢則」,政府該如何規範?國內外的經驗為何?而其中人權爭論的發展還有哪些?

 

本週【哲學星期五@台北】與【台灣健康人權行動協會】共同邀請了台灣受試者保護協會創會理事長、臺北榮民總醫院醫學研究部郭英調醫師,深入剖析這個在現代醫學發展不能忽視的重要議題,歡迎各界踴躍參與討論!

 

(感謝【青平台】、【左轉有書X慕哲咖啡】贊助場地,本活動自由入場、無需報名;無強制性消費,但是鼓勵大家在店內消費)。

 

【時間】2017年 12月29日 (五) 19:30–21:30

【地點】左轉有書X慕哲咖啡

【地址】台北市紹興北街 3 號 B1(捷運板南線,善導寺站 6 號出口)

【主持】 孫友聯 │台灣健康人權行動協會理事長、台灣勞工陣線秘書長

【主講】 郭英調 │台灣受試者保護協會創會理事長

【講者介紹】 郭英調 │臺北榮民總醫院醫學研究部、內科部感染科兼任主治醫師

 

計 畫 / 議 題

2017「看見不平等」:手機攝影徵件活動

我們在新聞上、書本中閱讀到許多的社會不公平,但生活中無處不在的不平等你/妳看到了嗎?你/妳辨識得出來嗎?

 

台灣健康人權行動協會自2015年成立以來,不斷透過舉辦講座、記者會、公聽會、製作並發送免費手冊DM等方式倡議健康不平等的議題,希望能喚醒各界之重視。2年多來,協會共舉辦了18場「健康人權行動講座」與民眾對話,我們發現許多民眾對於「健康不平等」的想像仍然停留在醫療資源分配不均的問題,而對於「健康人權」的關心也多在原住民、精障患者等弱勢者的法律權益,卻疏忽國家政策、貧窮、階級、文化對全體人民的影響。此外,民眾對於健康平等也會誤以為是要達到健康狀態平等(the right to be healthy),忽略其精神應該是追求健康機會的平等(the right to health)。

 

造成健康不平等主要的原因是來自於社會不平等。為了集結跨領域的力量,並讓社會各界重視台灣「健康不平等」的問題,台灣健康人權行動協會2017年預計透過「閱讀不平等讀書會」及「看見不平等攝影徵件活動」之方式,讓「健康人權」的問題可以跳脫衛生及醫療的思考框架,得以在生活各層面被看到。

 


 

「看見不平等」:手機攝影徵件活動簡章

 

主辦單位 社團法人台灣健康人權行動協會

 

補助單位 財團法人台灣民主基金會

 

參賽作品

 

參賽者親自拍攝之攝影作品,加入簡短文字敘述(文限250字內,並註明使用手機及拍攝地點),投稿作品每人限1件(單張系列不限,系列照片以五張為限)

 

報名資格

 

開放社會各界人士參與,不限參賽者身份、國籍。

 

注意事項

 

  1. 參賽作品必須為未於任何公開發行之媒體或展覽中發表之原創作品。
  2. 參賽者須確保對參賽作品享有著作權,作品涉及肖像權事宜由參賽者自行負責。
  3. 參賽作品必須為原創作品,若被檢舉經查屬實,須全額退回獎金獎品;若因而產生侵權之責任,概由參賽者自行負責。
  4. 參賽作品使用手機拍攝,像素值需達500萬以上之原始拍攝尺寸,交件格式為JPEG檔案。
  5. 參賽作品除一般增減光、反差、傳統暗房對照片能修改之調整外,以電腦或人工竄改、合成、作假、多次曝光之作品一律不接受。前述情況經查屬實一律取消評審或得獎資格。

 

報名及收件

 

 1.一律以數位檔案送件,不收紙本照片,彩色黑白不拘。 報名表連同參賽作品一起e-mail至 Taiwan.hri@gmail.com主旨:”2017看見不平等(參賽者姓名)”

 

2.每張照片單獨保存為JPEG格式, 照片檔案須大於500K

 

3.有疑慮之作品,評審團有權向參賽者調閱原始檔案。

 

4.所有參賽作品一律不退件。  

 

參賽作品收件時間

 

 2017年8月15日起 2017年9月30日止。頒獎時間地點另行公佈。

 

得獎作品發表

 

得獎名單將於2017年10月17日公佈於台灣健康人權行動網站,並於12月於北、中、南獨立書店展出。

 

特別說明

 

  1. 完成參賽手續之參賽者即同意主辦單位得使用參賽作品,並可重製、出版、展覽、網路張貼,或用於研討及文宣。使用過程主辦單位將尊重參賽者署名的權利。( 得獎作品之使用版權為創作者與社團法人台灣健康人權行動協會共有,創作者與社團法人台灣健康人權行動協會共同擁有作品發表權及使用權。)
  2. 得獎作品均有授予各傳播媒體報導刊載之權利。
  3. 得獎者接獲本會通知後,請提供身分證正反面影本,作為獎品發放及依法報稅依據。
  4. 得獎獎品一律依本公司指定款式為主,不得有兌換現金及更換其他商品之行為。
  5.  若有第三方對照片中的人事物或建築提出權利方面的聲明或不滿,參賽者應對相關法律事務負全部責任。

 

獎勵方式

 

金牌獎(一名)★獎金新台幣10,000元。

銀牌獎(一名)★獎金新台幣6,000元。

銅牌獎(一名)★獎金新台幣4,000元。

佳作(10名) ★台灣黑熊與石虎悠遊卡乙套

 

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「看見不平等」:手機攝影徵件活動報名表(下載)

 

作品名稱

 

拍攝時間

 

姓名

 

使用手機

 

拍攝地點

 

連絡電話

 

職業

 

 

 

 

作品說明

(250字內)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

專 欄 / 評 論

健康影響評估 讓美豬爭議超越藍綠

記得二○○九年十一月出席一場反對美牛進口的記者會,當時,政府不顧社會各界的反對,執意要開放美國帶骨牛肉及內臟、絞肉進口,並一再重申這是對美國重要的經濟與貿易談判;為了取信於民,總統更一再承諾透過各項行政措施為民眾健康把關。代表公民團體的意見,則以三點理由反對風險美牛的進口:第一是總統有任期、政務官隨時可下台,但風險的潛伏期和危害卻沒有期限;其二,雖然消費者有選擇權,但難免因資訊不足而誤用,任何人都有免於恐懼的權利;第三,人民的健康豈能作為外交、經濟和政治談判的籌碼?最終,在政治壓力之下,內臟被排除輸入。

 

今天,美豬議題又成為政治和媒體的焦點。事實上,同樣的爭議在不同政黨執政時期一再重複上演,此次總統大選中,是否進口含瘦肉精的美豬也是藍綠相互叫陣的議題。也許,政治人物心裡都很清楚,這個燙手山芋並不好處理,不只是國內食品安全和產業衝擊等問題,更牽動了美、台兩國政治、外交與貿易戰略關係。過去在不同政黨執政時期,美國更要求台灣以開放進口作為互動誠意的表現,無論是美牛或美豬(包括內臟等)議題,都週期性的被宣傳為台灣和美國重啟各項重要經貿、外交談判的敲門磚,包括TIFA、FTA及TPP等,甚至是攸關對台軍售的現實利益,屢試不爽,也讓台灣社會在一次又一次的妥協中,失去了管控風險的能力。

 

但無論國際政治如何的現實,這終究應該是一個攸關人民健康的重要議題。近年來,歷經了不同政黨的執政,在這個議題上,顯然政治仍未形成一套抵禦國際現實壓力的具體對策,形成了民進黨執政時國民黨罵,國民黨執政時民進黨罵的跳針政治劇碼,而人民只能在厭倦感中反芻權益被犧牲的苦果。

 

撇開不同政治及經濟意識形態立場的差異,例如,政黨政治不同的政治考量,或不同團體對於自由貿易的偏好等,這個議題的紛擾更凸顯了政策健康影響評估法制化的重要性,而透過公開、透明的法定評估程序,將可以成為社會尋求共識的最大公約數,並以人民健康商榷的決策考量,將可成為一國對抗其他國家不當要求的重要依據,用「健康」維護台灣的主權。

 

本文已刊載於2016-04-26自由時報:http://talk.ltn.com.tw/article/paper/983301


孫友聯 / 台灣健康人權行動協會理事長、台灣勞工陣線秘書長

馬來西亞人,1992年到臺灣唸臺大社會系社工組,後畢業於陽明大學衛生福利研究所。 1995年到目前工作的單位「臺灣勞工陣線」實習,開啟了專業的工運反抗人生, 現任勞陣秘書長一職,並在學校開社會福利概論及勞工問題等課程。

更多簡介:http://www.tahri.org.tw/discuss.asp?kind=110&id=672